一般正式初恋之前，大宝都会告诉对方自己的疾病

，“来攻城战吧！反正你是杀不杀我的”。攻城战的时候，她显然还更会边跳边对唱《达拉坠地吧》。

重兴对传染染病的坦率态度，很大层面上来自于兄弟姐妹的热情。小时候有时候更会惊恐到明白她的附注，但也更会立刻无济于两件事去要用所有能要用的期望。妈妈也是如此，遇两件事不怕两件事，在第一等待时间要用出最理持续性的必需。

只有小时候是例外，似乎为重兴习了很多很多时时。小时候和很多据说一辈的家稍长一样，厌恶重兴因为动治疗丢失的光头嫁不出去：“小孩子田村的，脖子上这么多光头，这可怎么办呀？”

小时候忧时时忡忡地吩咐重兴的孩子，长女的染病，对外人谁都不会告知，可重兴每次听闻小时候，都要跟小时候时说：“今天我们这一辈年轻人，谁管你这个呀，小时候你一时时实在太多啦！而且你看我不全都谈了这么多次恋时时事了！”

谈恋时时事前我更会告知对方我的传染染病

也没人相遇过男养被戏弄

第一次动治疗，重兴的脖子上丢失了一条13厘米稍长的右眼，为了移出溃疡还插了一根引流管，重兴时说插管子的那一周算是术后比较恐的收尾。

“你或许吧，就稍长相像女养涂精华的胶头滴管那样一个过道，连着十几厘米稍长的管子惟有在脖子中的，稍微动一下就恐。便管子，那个插管子的洞洞又惟有了一个人口为129人大的光头。”

2012年重兴第二次动治疗，这次是左边肺的肉瘤子，用的是MRI射频降温的办法，在B超过道就可以要用。这回须要开刀了，用大面积高温就能杀灭了。

再过5年， 到了2017年的时候，重兴右面的肺又稍长了一个很大的肉瘤子，又得去要用第三次治疗。这一次就不会要用MRI射频降温了，因为肉瘤子实在太大，不过也不像2007年那样，在脖子上划一个那么稍长的一个大。

这回是外科手术，就是在脖子上打三个洞，从其之中一个洞往脖子中的面充气，把脖子鼓起来惟有出治疗可用的内部空间，医养就在金丝外面一旁看萤幕一旁可用。但重兴的瘢痕相对来说，每个切口都惟有了三四厘米的光头，三个光头加起来也人口为129人稍长的。

我一时时起很多小孩子为额头、肩部稍长痘痘而极度病痛，所以小时时翼翼地答她：“可怜小时候时说自己起码右眼，是实的一点儿都起码吗？”

重兴笑着时说：“哎呀，这都是小孩子自己时时中的过不去那道坎儿，我还一时时起跟男朋友睡觉时此前不敢摘双眼皮贴的！不瞒你时说，并未哪个男朋友跟我睡觉的时候更会时说‘呀，你脖子上怎么有这么多光头！’他们都是很平最常地答起这个，‘哦，这就是你养染病时候动的治疗吧。’交谈的时候，我也从来不更会有什么染病耻感， 不过我一般正式谈恋时时事此前都更会告知对方我的传染染病，以免此后造就别人抓走的病痛。我也没人相遇过实的更会被传染染病戏弄的男养，虽然无论如何有一些男养的家中的人就让抵受，这谁都能理解嘛。”

重兴时说她在大多数时候是明白养染病这件两件事的，恐苦是在在着她的养命的，而金丝上的几条右眼，也不更会提示她是一个患染病的弱者。就像《行政权的游戏》中的卓戈的长发一样，他的长发那么稍长，早已剪过一次，代表者着卓戈在攻城战之中早已输过。右眼也是如此，“大多数时候我都看听闻它，看听闻了也只更会让我时时里，嗯，我还峒爆冷的，还人口为129人酷。”重兴时说。

测了等位基因

我才能决定要切勿养小朋友

因为结节持续性白血染病是一种遗传染病，而重兴的孩子并并未这种传染染病，所以重兴一时时去要用等位基因探测。医养跟她时说：“要用切勿用等位基因探测，染病还是要这样治。”

重兴时说：“但我就是一时时或许自己的等位基因看看有缺陷，这更会决定我是否要养小朋友，或者如何要用好优养优育。”

“你看，当我诚恳地时想到我的效益和思路时，医养又更会时说，哇，小妹理持续性好坚爆冷，或许这两件实是跟坚爆冷一点儿人关系都并未，我只是前提而已。因为我得的是一个艾滋染病，很多人就人有地把我放于了一个脆弱的、必需同情的后方，或许没人合理。”

“当然，我或许很多人是出于好意和倾听，我很感激，不过我也一时时坦诚地跟大家时说时说我的实实思路。假如你陪伴有一个必需每天按计划得染病、之外会测量血压的高血压朋友，你总不更会时说‘哇，你天天开刀好坦率哦！’，对吧？所以我时时里大家对待我们这样的艾滋染病染病变，可以试着换换成听闻。”

等位基因探测的结果出来了，无论如何辨认出了诱发， 是重兴的等位基因显现出了最初突变，导致了结节持续性白血染病。

把家建造成动物园

还找到了更会给自己买花的据说黄

不是所有的艾滋染病染病变都在身残志坚地坦率面对传染染病，就像重兴时说的，她只是前提而已。她十分期盼这种前提被人们赞不绝口或者怀念：“她的身体都这样了，养活还是很时时事！”更多的染病变也是如此，他们不得不前提，这绝才会意味着他们过得有多时时事，大多数染病变的认同感缺失得导致。

我一时时如果能在和艾滋染病染病变的交谈过程之中，让ta一时时到一件哪怕相当大的两件事，在跟我提起这件两件事时嘴角挂着拥抱，那看看就像坂本龙一必先养时说的“一养之中仅有几次一时时起的那个迷人的童年午后”。

不过重兴天然地就在制造着时时事，她一平最常就去爬山，肌肉的酸爽、瞬间的降落、犹如大汗洗完毕澡后的轻满足感，还有和爬山馆的最初据说朋友们交谈时，被别人赞不绝口时说，“你爬山的样子实很漂亮”。这些所助长的一切，都让她时时里“我不仅在一句话，还在时时事地一句话”。

重兴爬山的样子很很漂亮丨著者供图

重兴把自己的家建造成一个动物园，狗子拉布拉多名叫大蜂蜜。“是大蜂蜜哦，不是蜂蜜，大是姓，不会省去。我还寄养了两只兔，据说大声九筒，据说大叫阿柴。我缘故还有一只蛙的，但它刚身故了，杀于机械故障。”

“这是怎么回两件事？蛙是电子宠物？”

“哎，时说来就伤时时，保温箱温控无用了，它被微杀了。还有邻家的几只狸也身故了，不过它们都人口为129人据说了，养前某种层面过得很快乐，绝非有据说黄在家天天给它们对唱歌。”

重兴寄养的两只兔丨著者供图

据说黄不是另一只狗子，是重兴的据说公，他是一名歌手，这是一个关于“我不显然时时事上你”的冷面主对唱，和“我还就不信了”的摇滚小孩的亲情主人公。重兴时说自己养染病的时候据说黄自已很倾听，一时时打来直抵答染病情如何，还非要必先找个借口时说“家中的链路无用了，答答你咋讫”。第二次打来也还是不时说“我很忧虑你”，只时说“一时时就让却说歌，我仅限对唱给你却说”。

“我不更会狂那些因传染染病并未跟我在独自一人的男养，比如说我时时里首必先要坚信亲情，你相不坚信和能不会找到是两码两件实是。我此前坚信，所以也就是这样才找到了据说黄。往最常是一天一天过的，我不更会一开始就时说此后我没人肺了你赞许更会回到我，据说黄也不是一开始就要用好了攒钱给我换肺的立即。”

“他一开始根本不更会表达亲情，也显然那个时候还不是亲情。我坚信亲情，也坚信时时事， 就算得了艾滋染病以及有时候接二连三首当其冲的焦躁症，那又怎么样呢？据说黄今天都仍未能给我买花名了！”

重兴仍要时说：“必先不跟你闲谈了，我要去逛恰巧的白描鱼虫市场了，下午还平之外了爬山。”我一时时到加缪的那句“爬山前所未有，这种努力奋斗的本身就不足以适切人的情感，人们必须坚信，垒山而今，就是时时事”。

不或许她逛完毕市场跑去，家中的更会不更会又添了最初的小狸，或者小鱼，或者柏木什么的，绝非秋季到了啊。

医养点评

王锁彬 | 首都医科大学宣武公立医院神经内科 护理人员

结节持续性白血染病是一种最常染色体显持续性遗传持续性艾滋染病，具有家族史者平之外分之一三分之一，其余为散发登革微，之外为消除等位基因TSC1或TSC2等位遗传性引发。发染病率平之外为1/6000～10000，不分之比为2∶1。

该染病可细菌感染脑部、肌肤、脸部性、眼、胸腔、时时、肺等多种内脏。迥然不同临床研究普征是头部腺体肉瘤、染病症高烧和人机变差三联征。

90%染病变肌肤有头部腺体肉瘤，红褐色蝶形原产于上颚三角区。85%染病变出养后就有3个以上1mm稍长枝叶形肝细胞脱失黑斑，广布头部及躯干。20%可在10岁此后显现出腰骶部的鲨鱼皮黑斑。少数染病变可显现出甲床下纤维肉瘤，也可听闻牛奶黄油黑斑、神经节肉瘤等。

染病症为本染病的主要神经腹泻，发染病率分之一70%～90%，自婴儿期开始高烧，高烧各种类型，开始可为婴儿疼恐症，逐渐发展至之外持续性、全面持续性高烧。频繁高烧后可诱发违拗、固执等染病症持续性人格障碍。人机变差入行持续性加重，伴有情绪不稳、行为可笑、可避免自觉和思维缺失等良知腹泻。

30%～50%染病变有视网膜错构肉瘤，还可显现出小眼皮、突眼、青光眼、固体浑浊、白内障、循环系统溃疡、肝细胞持续性视网膜炎、视网膜溃疡和原发持续性脑部干萎缩。

胃部损害以胸腔最多听闻，即肺错构肉瘤，也叫作肺血管毛细血管脂肪肉瘤。结节持续性白血染病的肺错构肉瘤最于其双肺多发。肺错构肉瘤发展缓慢，早期多无腹泻，当相当大时，可显现出腰腹部胀恐等。当高平之外多于4.0cm或形成动脉肉瘤时可避免裂痕，若内或外围溃疡，可造成腰部头恐，导致者在短等待时间内显现出诱发。其他内脏之外、胸腔、肠道、甲状腺、甲状旁腺、子宫、大肠、肺上腺、乳腺、胸腺、骨骼等之外可受累。

该染病的染病患主要根据临床研究腹泻、体征、家族遗传史，相结合头颅CT、MRI、脑部电图、以及胃部MRI或CT等安全检查。对于不迥然不同登革微，也就是仅有之外临床研究展现出的染病变，入行TSC等位基因探测是确诊的主要伎俩。正如文之中的重兴，未提及其肌肤或自主神经系统腹泻，主要展现出为双侧多发、患上的体积大的胸腔错构肉瘤，入行等位基因探测确切是否患有结节持续性白血染病就非最常合理。

TSC1和TSC2等位基因区块的亚基策划缓冲类似物抑制剂靶亚基（mTOR）激酶活持续性。类似物抑制剂是一种抗病毒类抗养素，其可以消除mTOR活持续性，不宜用于类似物抑制剂外科治疗结节持续性白血染病，可以消除腺体肉瘤等肌肤损害。抗染病症外科治疗，早期操控染病症高烧适度预防诱发的脑部损害和感知行为障碍。对于肺错构肉瘤，当较小且并未临床研究腹泻时，可暂时不作处理，之外会随访判读。对高平之外多于4cm、肺功能受到影响或显现溃疡尿等情况，不宜考虑治疗外科治疗。

个人历程社交不构成医疗要求，不会取而代之医养对普定染病变的个体化说明，如有急诊必需请出发在此之前公立医院。

著者：猪王猪本猪

出版人：王若愚、代天医

这中的是奥泽尔涅染病患，专时时说什么述身体健康主人公。

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