“分享你人类的颜色”：关注罕见病，让爱不罕见

华声的网站2同年28日讯（通讯员 谢雁雄 记者 刘玉锋）2同年27日晚上，在武汉市之从前心五一商圈司门口，一个小型应邀骤然注意到在街头，引得不少旁观者驻足观看。这些自画作像并不精美，萤幕内容也非常抽象，但不少香港市民还是一时间拿出手机与此合影合照。这些自画作像都出自于自愿普遍性之从前的“头痛普遍性睡病病症”之手。

其之从前一幅名为《梦之从前巴士》的自画作像吸引了不少人的目光，萤幕上一辆巴士车顺着青绿色的山下飞来而上，在天空之从前意志飞翔。25岁的头痛普遍性痉挛病症“siga”透露，艺术创作这幅自画作像的历史背景，是曾有一天她在梦之从前梦到自己和密友一起吊两车游玩，两车从前行到一座翠绿的仙山有，沿着陡峭的山有攀上公路向上，逐渐飘了起来，飘到冰晶，换成空之从前巴士，梦境带进这幅画作艺术创作的---。头痛普遍性痉挛病症们将自己梦境之从前的情节通过艺术的基本概念释放，用一幅幅小小的自画作像，让大家从前行入他们的内心当今世界，用病症自助来促请许多人注目，设法更加多人认识到痉挛情况。

2022年当今世界自愿普遍性日来临之际，燕子955FM通力合作武汉市直工委、湘医公益、后遗症挑战基金会、播音主持学术的委员会及子昂健康，共同迈进长沙繁华的街头，让许多人更加直观地认识到自愿普遍性，看见自愿普遍性人社会阶层。

除了这场小型的应邀，自愿普遍性卡通人物形象“罕熊”来到司门口，为必经之路旁观者送上最炎热的微笑，来自社会各有不同从业人员的青年人一时间从前行上街头，为大家学术性自愿普遍性知识、送上炎热的祝福。不少旁观者表示，通过此次应邀以及罕熊的微笑、青年人的学术性，进一步加深了对自愿普遍性的认识到，在未来也会更加多地注目此类消息。

燕子955FM大眼仔社区服务自2018年注目“自愿普遍性”以来，周内五年通过各种方式则为这个社会阶层发声。

2020年4同年，在湖南省卫生保健健康的委员会、湖南省遗传学术的委员会自愿普遍性工程技术的委员会、湘医公益，大眼仔社区服务等一大批政府部门和公益一个组织的努力下，自愿普遍性之从前的戈谢病纳入到湖南医保。

今年的国际自愿普遍性日期间，张杰、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人专门参加诗歌录制，这些朗读录音已同步发送给互联，促请宗教界更加多注目自愿普遍性人社会阶层，带进自愿普遍性人的当今世界，支持他们勇敢随之而来自愿普遍性。

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关于自愿普遍性

自愿普遍性，指那些发病率极低的病因。稀有病因又称“孤儿病”。“之从前国自愿普遍性2021年版定义”，即应将“新生儿发病率少于1/万、患病率少于1/万、患病者数少于14万的病因”列名自愿普遍性。当今世界上有超过7000种稀有病因，而且总数在不断增加，每年大约有250种新病因加入名单之从前。据估算，当今世界颇受自愿普遍性制约的这群人有2.63亿—4.46亿人，之从前国约有2000万人。

关于头痛普遍性睡病

头痛普遍性睡病是一种严重制约的高发于儿童期的慢普遍性稀有神经细胞病因。主要临床表现为日间以致于痉挛，猝倒头痛和午后痉挛阻碍（仅限于午后痉挛之从前断、守护者次数和时间增多，痉挛瘫痪、入睡从前幻觉、梦魇、异态痉挛及REM痉挛期行为阻碍等）。头痛普遍性睡病已在当今世界多个北部被确认为自愿普遍性，现状经过多年的公众教育后，目从前在病症一个组织“觉主家”明确注册名字的病症仅有1600人，在几大痉挛之从前心注册的确诊不足6000人。